Un proiect pilot ce a dat glas nevoilor sociale ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară a fost implementat, în județul Sălaj, la centrul NoRo, din municipiul Zalău, în perioada octombrie 2015 – septembrie 2018.
Printre beneficiari s-au numărat atât persoane înscrise în evidențele centrului NoRo pentru terapii de specialitate, cât și persoane care beneficiază de servicii/terapii specializate prin Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Sălaj, din subordinea Consiliului Județean, mai exact, 180 de persoane.
În perioada octombrie 2015 – septembrie 2018 s-a derulat proiectul “INNOVcare” – Abordare inovatoare centrată pe pacient pentru furnizarea de servicii de asistență socială în condiții complexe, finanțat în cadrul Programului “Ocupare și inovare socială “EASI” – 2014-2020, componenta PROGRESS.
Potrivit reprezentanților Consiliului Județean, județul Sălaj a avut calitatea de partener în cadrul consorțiului format din: Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale și Egalitătii, Institutul pentru Servicii Sociale – Spania (liderul proiectului), Institutul Economic de Cercetare – Slovenia, Organizația Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS – Franța, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo, Centrul Social de Inovare – Austria, Institutul Karolinska – Suedia și Finovatis – Franța.
INNOVCare a abordat provocările sociale cu care se confruntă pacienții cu boli rare și lacunele constatate în coordonarea dintre serviciile medicale și sociale, punând accent pe dezvoltarea managementului de caz ca soluție pentru îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele afectate de boli rare și aparținătorii acestora.
Acest proiect finanțat de Uniunea Europeană a dat glas nevoilor sociale ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară, sprijinind statele membre UE în identificarea reformelor structurale necesare în sistemele de asistență socială, prin dezvoltarea și testarea unui model de îngrijire holistică.
Proiectul pilot pentru testarea acestui model a fost implementat în județul Sălaj, la centrul NoRo din municipiul Zalău, printre beneficiari numărându-se atât persoane înscrise în evidențele centrului NoRo pentru terapii de specialitate, cât și persoane care beneficiază de servicii/terapii specializate prin Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Sălaj din subordinea Consiliului Județean, în total 180 de persoane.
La conferința finală organizată în data de 5 septembrie 2018, la Bruxelles, au participat peste 100 de persoane din 20 țări din Europa. În acest cadru, au fost prezentate rezultatele proiectului, printre acestea numărăndu-se:
– Primul chestionar la nivel european care măsoară impactul bolilor rare în viața de zi cu zi a pacienților și aparținătorilor;
– Realizarea curriculei de instruire pentru managerul de caz;
– Testarea modelului de îngrijire holistică centrată pe pacient. În urma aplicării acestui model a rezultat că pacienții și aparținătorii care primesc servicii de management de caz și-au îmbunătățit nivelul de cunoștințe cu privire la boala de care suferă și drepturile de care pot beneficia;
– Crearea rețelei europene pentru bolile rare pentru specialiști din diverse domenii;
– În urma implementării proiectului, partenerii au elaborat o serie de recomandări înaintate Comisiei Europene pentru asigurarea îngrijirii integrate la nivelul tuturor statelor membre;
– modificări legislative la nivel national care reglementează activitatea managerului de caz, respectiv HG 797/2017 privind aprobarea regulamentelor cadru de organizare și funcționare ale serviciilor publice de asistență socială și a structurii orientative de personal și a fost aprobată OUG 18/2017 privind asistența medicală comunitară.
