Românii cu boli rare vor beneficia de un program european dedicat lor, denumit „JARDIN”, ce va fi implementat în perioada 2024-2026. Principalul obiectiv este stabilirea unui traseu clinic coerent şi eficient pentru acești pacienți, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise şi tratamente adecvate.
În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Reţelele Europene de Referinţă (ERNs), care reunesc experţi din diverse domenii medicale pentru a împărtăşi cunoştinţe şi a colabora la tratarea şi diagnosticarea bolilor rare şi complexe.
Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul naţional de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelenţă şi la formarea profesională continuă a personalului medical, potrivit unui comunicat al Asociaţiei Române de Cancere Rare remis Agerpres.
Recomandări pentru autoritățile sanitare din România
Implementarea JARDIN în România reprezintă o oportunitate de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare, prin acces la îngrijiri medicale de înaltă calitate, indiferent de localizarea geografică.
Autorităţile sanitare din țară vor beneficia de recomandări concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice, a reţelelor naţionale de referinţă şi a mecanismelor de trimitere, toate acestea contribuind la crearea unui sistem de sănătate mai eficient şi mai echitabil.
În prezent există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% apar în perioada copilăriei. Procesul de diagnosticare durează între 5 şi 7 ani, perioadă în care pacienţii trec prin două-trei diagnostice greşite şi au până la opt medici implicaţi în diagnosticare.
